Nikki Lilly 努力在分享（曝光），只是想讓大家多去認識、接受世界的真實和不同
這位是 Nikki Lilly，自診斷出患有「動靜脈畸形症」（AVM）以來，已經歷了近 100 次療程，如今 21 歲的她是已是知名網紅、主持人、作家、模特兒兼慈善倡導者。
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這病至今無藥可醫，6 歲時因為沒來由地流鼻血和頭痛被帶去醫院後，她的世界便從此改變，但 Nikki Lilly 並沒有被這病擊倒。8 歲那時，因必須長時間待在家中，致使覺得與世界和同儕脫節的她，為尋找連結而開始上傳影片，她在 2024 年接受《Principle Magazine》訪問時表示：「那時，我的生活就是家和醫院，沒有學校，沒有社交生活，什麼都沒有。」但就因為 Youtube 能讓 Nikki 短暫地「脫離現實」，致使她開啟了自己的同名 YT 頻道，透過分享自己的「親身經歷」來告訴其他在醫院奮鬥的人，你們並不孤單。
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「我覺得過去社群媒體較多呈現光鮮亮麗，但我想給的是生活更細膩、真實的一面，告訴大家不是每個人都是健康幸運的。我也想給那些從來沒有去過醫院的人看看，那些常進出醫院的人是怎麼生活的。」Nikki Lilly 表示，「這不會因為你經歷次數多就會變得輕鬆習慣，我的觀眾有很多都是長時間待在醫院的人，我想是因為，他們在我身上可以找到更多共鳴。」除了同名頻道已超過三百多萬人訂閱外，她也寫過書《Come To Life: Highs, Lows and How to Live Your Best Teen Life》以及紀錄片《My Life: Born to Vlog》。
熱愛時尚和化妝的 Nikki Lilly 近幾年也開始走上各大典禮紅毯，包括坎城影展、英國時尚大獎、巴黎時裝周以及奧斯卡紅毯，無論主辦方的動機、出發點為何，Nikki Lilly 都希望能改變人們看待慢性疾病和患者的態度/知識，「過去很長一段時間，我覺得這對很多人來說都是禁忌話題（尤其是那病影響了一個人外表時），彷彿這若和你無關的話，你就不需要了解，但其實學習如何做一個陪伴者是很重要的。」
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「對我來說，解釋發生什麼事從不是問題，雖然有時也會遇到一些『真希望我當初安靜就好了』的人，但我從不介意多分享相關知識和經驗，我們是很樂意這樣做的，重點是對方的『態度』，因為現在的人似乎都有點缺乏同理心，喜歡待在自己的泡泡裡，只關心會影響到自己生活的事，可是我覺得，有時走出同溫層、看看外面發生了什麼事、思考要怎麼成為一個更好的人，真的很重要。」
「我覺得種族議題上，我們已有所進步，雖然仍有許多要改進努力的地方，但在少數族群、身心障礙、外貌差異和慢性疾病這些面向上，幾乎毫無進展。有時我會喊道自己都在納悶究竟是為了什麼，因為現在大家往往只會在乎一天，然後之後就忘了。」
「我真心希望能在時尚產業裡，能看到更多像我一樣的人，我更想看到外貌與常人有所不同或是患有慢性疾病的人，能獲得跟一般（健康的）人一樣的機會。我覺得當大家越常看到『差異 / 不同』，它就會變得越平常。所以，藉由給予平等的機會，讓外貌有明顯特徵的人能夠『常態化』，這件事也是非常重要。」
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